Mães lotam a Câmara no 1º Encontro sobre Políticas Públicas voltadas para pessoas com autismo

A Câmara Municipal de São Sebastião, com o apoio de diversas organizações

da sociedade civil e representantes dos Executivo e Judiciário, realizou na

segunda-feira, dia 05 de junho, o 1º Encontro sobre Políticas Públicas voltadas

para pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA).

O evento abriu com apresentação do vídeo da moradora Tatiana Araújo, de

Boiçucanga, mãe do Gael, de 11 anos, e do Theo, de 8 anos, que denunciou a

falta de um serviço especializado e de capacitação dos professores do EAPE

das escolas em autismo.

“Por diversas vezes esse ano, ocorreu a troca do profissional de apoio, o que é

prejudicial para crianças com autismo. O meu filho Théo teve uma crise na

escola e a responsável que me chamou teve uma fala preconceituosa,

demonstrou não ter conhecimento sobre o assunto”, disse.

Durante o encontro, a presidente e diretora técnica da Associação Integra,

Danúbia Fernanda, mãe do Noah, de 6 anos, abordou sobre os fatores

determinantes para a saúde mental e emocional das mães de crianças com

autismo. 

“A mãe nunca deixa de amar o seu filho, mas sabe que as suas ações dali em

diante precisarão ser diferentes. A sobrecarga, a frustração na busca por

diagnóstico, exames, avaliações e atendimento especializado, com práticas

baseadas em evidências científicas, e a falta de atendimento custam a nossa

saúde e a oportunidade de desenvolvimento do nosso filho. Não adianta querer

socorrer as mães sem socorrer o filho (a)''.

A presidente da Associação Anjo Azul, com sede em Boiçucanga, Thaís

Tamashiro, explicou a importância da criação de uma rede de apoio formada

pela união das famílias e a capacitação dos profissionais ligados às secretarias

de Educação e Saúde, visando à inclusão do autista.

“É muito difícil, os apoios simplesmente não conseguem tomar conta das

crianças. Tem muitos que largaram e que vão largar'', Tamashiro relatou que as

mães recebem ligações das escolas constantemente para buscar os filhos

devido à falta de capacitação desses cuidadores.

 A moradora do bairro de Toque Toque Pequeno, Soane Souza Lopes, mãe do

Miguel Arthur, de 04 anos, em seu depoimento também ressaltou a importância

de existir na cidade o Centro Integrado de Atendimento ao autista, com terapias

baseadas em evidências científicas.

“Hoje, mesmo se eu entrar na fila de atendimento do Centro de Reabilitação, o

meu filho não conseguirá ser atendido com a carga horária necessária para

que se desenvolva. A minha voz é a voz de todas as mães: nós estamos

cansadas!”, afirmou. 

O autismo na vida adulta foi o tema abordado por Daniela Daltio da Cruz, vice-

presidente do COMDEF (Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência).

“O meu filho está com 22 anos, foi diagnosticado com dois anos, naquela

época, falávamos do nascimento de um autista para 150 no mundo. Hoje, é um

autista para cada 36 nascidos. Não foi o número de casos que aumentou,

antes o diagnóstico era negligenciado. O meu filho precisa de profissionais que

o ajudem a se socializar, o ensine a conviver em locais públicos ou vai se isolar

cada vez mais. Eu exponho o meu filho porque eu sei que não vou estar aqui

para sempre, mas a gente precisa de apoio”.

Já o presidente da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais),

Ricardo Augusto dos Santos, esclareceu sobre o papel da instituição e os

impactos negativos que o barulho dos fogos de artifício causa às pessoas com

transtorno do espectro do autismo.

“A APAE não trata só de autismo, está no município há 36 anos, todos que

trabalham lá são “apaexomado”, como costumamos dizer. A lei que proíbe os

fogos de artifício de efeitos sonoros ruidosos precisa ser aplicada, o meu filho

entra em pânico. A sociedade precisa ter mais respeito''.

A moradora Wanderly Barbosa, moradora do Pontal da Cruz, mãe do Pedro, de

11 anos, falou sobre a origem e o aperfeiçoamento dos cuidadores que

trabalham nas escolas.

“Eu lutei tanto pelo direito do meu filho ter um apoio pedagógico na sala de

aula, ele tem dificuldade de foco e agora tem uma cuidadora. É preciso treinar

todo mundo na escola. A associação já fez diversas propostas. Nós precisamos

de ajuda para que os nossos filhos tenham um atendimento digno e

possibilidade de desenvolvimento”, disse.

O presidente da Associação Comercial e vice- presidente do COMUSS

(Conselho Municipal da Saúde), Olivo Balut, pai do Jordi, explicou como o

comércio pode ser mais inclusivo para o autista. “Algo precisa ser feito. O

comerciante precisa ser sério e ético, agir com responsabilidade cidadã”.  

A presidente da Subseção da OAB, de São Sebastião, Dra. Jaqueline

Rodrigues Santana da Motta, falou com a criação da Comissão do Direito das

Pessoas com Espectro do Autismo, por iniciativa da diretoria. “Ela tem como

objetivo a inclusão, o respeito e a conscientização”.

A representante da Comissão de Pessoas com TEA da OAB, Dra. Débora

Trindade Ferreira, mãe do Benício, falou sobre as leis que existem para garantir

os direitos das famílias e das pessoas com TEA.

“Este evento abre as portas para discussões em outros segmentos da

sociedade. É a partir da conscientização que a gente consegue ouvir as

demandas e avançar na nossa luta, o principal direito do autista é a

conscientização”.

A psicóloga Carla Brasil, diretora do Departamento de Políticas Públicas em

Saúde, apresentou as equipes dos Centros de Reabilitação, situados no bairro

da Topolândia, região central, e em Boiçucanga, na Costa Sul.

“De uma forma geral são realizados 1,4 mil atendimentos nos Centros de

Reabilitação com equipes multidisciplinares, atualmente, existem 63 pacientes

em atendimento em Boiçucanga e 52 na Topolândia. Não atende todas as

pessoas com TEA, sei o quanto isso é difícil e desgastante. A mãe sempre vai

brigar pelo seu filho e acho ótimo estarmos aqui para ouvirmos as

reivindicações, por outro lado, conheço o trabalho da minha equipe e sei o

quanto é competente. Por isso, peço que a gente amplie a discussão e traga

outros autores”, conclui.   

De acordo com a psicóloga, o Centro de referência do TEA é importante, mas a

Saúde e a Educação também têm limites.

A defensora pública, Dra. Alessandra Pinho, participou do evento

representando o Poder Judiciário.

“Eu quero apresentar a defensoria pública, a nossa função é promover e

garantir os direitos de pessoas em situação de vulnerabilidade e, hoje, vocês

me trouxeram um universo que eu desconhecia, por conta disso, acho que dá

para fazer muitos trabalhos interessantes, podemos atuar como mediadores

com o poder público. Parafraseando Eduardo Galeano, eu bato palma para

vocês até o esfolar das mãos”, ressaltou.

De acordo com o presidente Marcos Fuly, após o encontro, os vereadores terão

informações suficientes para solicitar mudanças e fiscalizar os serviços

oferecidos pelo município.

“O objetivo do encontro foi dar voz aos familiares, às organizações civis e aos

setores do poder público que convivem diariamente com os autistas. Nós

sabemos que um dia é pouco para tratar sobre um tema tão complexo, mas

nos esforçamos para que todos pudessem expor suas dúvidas e reclamações”,

disse o presidente.